Accesul la medicamente pentru copiii bolnavi de cancer din Republica Moldova
Tratamentele pentru maladiile oncologice la copii, dezvoltate în ultimele decenii, au adus rezultate impresionante, contribuind semnificativ la creșterea ratelor de supraviețuire. Procesul de tratament include chimioterapie, radioterapie, intervenții chirurgicale și alte metode conforme recomandărilor din ghiduri și protocoale aprobate la nivel național și internațional. Medicamentele oncologice reprezintă un element esențial în acest proces, iar lipsa accesului sau calitatea insuficientă a medicamentelor poate compromite eficiența tratamentului copiilor diagnosticați cu cancer.
Referință globală privind disponibilitatea medicamentelor pentru tratamentul celor mai frecvente maladii la copii servește Lista OMS a medicamentelor esențiale pentru copii (LMEC), pe care statele urmează să le pună la dispoziția populației. Lansată în anul 2007, LMEC este actualizată la fiecare doi ani, și conține o listă de referință actualizată, bazată pe dovezi, a medicamentelor esențiale pentru spectrul întreg al maladiilor oncologice la copii, la întocmirea căreia au contribuit cele mai avansate centre de știință din întreaga lume, sub coordonarea SIOP, în urma evaluării sistematice a medicamentelor utilizate în tratamentul cancerului la copii.
Republica Moldova urmează să se conformeze acestor cerințe stabilite la nivel internațional prin furnizarea accesului la medicamentele indicate în LMEC. Analiza datelor nomenclatorului de stat al medicamentelor – lista medicamentelor autorizate în modul stabilit spre producere, import şi utilizare în practica medicală în Republica Moldova, se atestă următoarea situație:
- din 29 denumiri de medicamente citotoxice, în Nomenclator sunt înregistrate doar 14 medicamente (48%);
- din 6 denumiri de medicamente pentru terapiile țintite, în Nomenclator sunt înregistrate 3 medicamente (50%);
- din 4 denumiri hormoni și antihormoni, în Nomenclator sunt înregistrate 4 medicamente (100%);
- din 3 denumiri medicamente pentru îngrijirea de suport, în Nomenclator este înregistrat 1 medicament (33%).
Studiul legislației care reglementează sistemul de achiziții publice de medicamente a evidențiat mai multe deficiențe ce contribuie la lipsa periodică a medicamentelor pentru tratamentul cancerului la copii. Această situație este semnalată atât de farmacia spitalului, cât și de medicii care tratează copiii bolnavi de cancer. În astfel de cazuri, pentru a preveni întreruperea tratamentului din cauza indisponibilității medicamentelor, părinții, dar și Asociația Obștească ”Viața fără leucemie” sunt nevoiți să suporte povara financiară suplimentară prin procurarea acestor medicamente din surse proprii sau donații.
În calitate de Asociație a părinților copiilor cu cancer, suntem în contact zilnic cu părinții care își însoțesc copiii în spital, și despre toate deficiențele aflăm din prima sursă. În același timp, contactul strâns pe care Asociația îl are cu echipa medicală ne permite să preîntâmpinăm situații de lipse de medicamente sau consumabile medicale și să le acoperim.
Cu părere de rău, prețul medicamentelor oncologice, atît pentru copii, cît și pentru adulți, rămâne un factor definitoriu în orice procedură de achiziție realizat în acest sens. Cadrul legislativ actual ce reglementează domeniul achizițiilor publice stipulează clar că autoritățile contractante atribuie contractele pentru ofertele cele mai avantajoase din punct de vedere economic (art. 26 din Legea achizițiilor publice nr. 131/2015). Însă în situația pacienților copii cu cancer, unde eficiența tratamentului și posibilitatea de însănătoșire a copilului depinde direct de disponibilitatea și calitatea medicamentelor administrate, respectarea acestui principiu se soldează cu lacune majore în procesul de tratament.
Doar în anul 2024, Asociația a oferit suport pentru suplinirea lipsurilor atestate în valoare de 110.134,88 MDL pentru medicamente esențiale, 45.750,20 MDL pentru consumabile medicale, 20.802,5 MDL – pentru analize care nu au putut fi realizate în spital, 78.729,00 MDL ajutor direct pentru familiile aflate în impas.
În răspunsul la cercetarea realizată de Asociație, Ministerul Sănătății recunoaște deficiențele semnalate, și se arată deschis de a aborda problemele existente și soluțiile identificate.
Problema lipsei unui sistem eficient de aprovizionare cu medicamente oncologice pentru tratamentul tumorilor la copii care pune în pericol viața copiilor bolnavi de cancer, a fost sesizată și la nivel internațional. Deficiențele descrise mai sus sunt caracteristice unui număr mai mare de țări cu venituri mici si medii, printre care și Republica Moldova. Anume pentru a ajuta aceste state să facă față multiplelor provocări legate de tratamentul copiilor bolnavi de cancer, OMS a lansat Inițiativa Globală pentru Cancerul Pediatric, în colaborare cu St.Jude Children’s Research Hospital, SUA.
Pentru noi, părinți ai copiilor cu cancer reuniți în cadrul Asociației ”Viața fără leucemie” este primordială producerea unor schimbări sistemice în domeniul tratamentului și îngrijirii copiilor cu cancer în Republica Moldova. Aceste eforturi implică o abordare amplă și coordonată pentru a transforma infrastructura, accesul la diagnostic modern și tratamente conform celor mai recente standarde, condiții confortabile pentru îngrijire în timpul tratamentului și în perioada de reabilitare, suport psihologic și educațional adecvat, etc.
În procesul activității sale, fiind preocupată de atingerea acestor scopuri, Asociația se bucură de o susținere impresionantă din partea comunității internaționale, fiind membru al Alianței Globale St.Jude pentru cancerul pediatric din anul 2022. Această calitate a reprezentat o recunoaștere a eforturilor depuse de Asociație pe plan local, începând cu anul 2019, de a stabili o strânsă colaborare cu administrația IMSP Institutul Oncologic, Ministerul Sănătății, Biroul de Țară al Organizației Mondiale a Sănătății, Comisia Parlamentară pentru Sănătate, Protecție Socială și Familie, Agenția Medicamentului și Dispozitivelor medicale, Centrul pentru achiziții centralizate în sănătate, etc.
”Viața fără leucemie” este vocea părinților copiilor bolnavi de cancer, care își doresc pentru copiii lor cele mai bune tratamente, chiar dacă acest fapt presupune cheltuieli suplimentare sau sunt nevoiți să plece peste hotare în căutarea unor centre medicale performante. Pe parcursul activității ne-am convins că în Republica Moldova avem medici profesioniști, dedicați în totalitate vocației de a salva viețile copiilor și dornici să contribuie pentru modernizarea sistemului de tratament și îngrijire a copiilor cu cancer. Lipsuri majore se atestă la capitolul dotărilor cu echipamente, condiții corespunzătoare de spitalizare a copiilor cu cancer, și în mare parte aprovizionării cu medicamente necesare la timp.
Aceste îngrijorări au fost expuse public în cadrul atelierului ”Contextul Național privind cancerul la copii în Republica Moldova”, care s-a desfășurat la 23 aprilie 2024 la Chișinău și a fost organizat de către IMSP Institutul Oncologic în colaborare cu Asociația ”Viața fără leucemie” și St.Jude Children’s Research Hospital, și a reunit peste 50 reprezentanți locali ai autorităților și instituțiilor cu responsabilități în domeniul asigurării accesului la servicii medicale specializate pentru copiii bolnavi de cancer. Discuțiile s-au axat pe mai multe subiecte prioritare, printre care și accesul la medicamentele esențiale în tratamentul cancerului la copii.
Printre recomandările formulate, drept o cale eficientă și rapidă de a asigura accesul în Republica Moldova a întregului spectru de medicamente oncologice esențiale în tratamentul cancerului pediatric s-a discutat despre posibilitatea aderării Republicii Moldova la Platforma Globală pentru Acces la Medicamente pentru Cancerul Pediatric. Procesul de aderare a unui stat la acest instrument important de securizare a aprovizionării medicamentelor indispensabile pentru tratamentul cancerului la copii este lung si birocratic, și în acest parcurs Asociația ”Viața fără leucemie” a oferit un suport deosebit de important. În primul rând, am împărtășit concluziile studiului efectuat de Natalia Vilcu-Bajurean, președintele Asociației, privind evaluarea nivelului de acces al pacienților copii cu cancer la servicii medicale specializate de tratament și diagnostic. De asemenea, s-au dovedit deosebit de importante rezultatele obținute în urma desfășurării exercițiului de autoevaluare a facilităților medicale existente în cadrul secției Onco-Hematologie Pediatrică în cadrul proiectului PROFILE cu suportul ST.Jude Children’s Reaserch Hospital.
În acest fel, fiind incluși în grupurile de lucru create în cadrul IMSP Institutul Oncologic pe diverse subiecte legate de îmbunătățirea serviciilor medicale oferite copiilor diagnosticați cu cancer, Asociația oferă suport în formularea priorităților, elucidarea aspectelor de politici publice în sănătate conexe domeniului oncologiei pediatrice, dar și identificarea soluțiilor și a celor mai eficiente metode.
La 15 februarie a fost anunțată acceptarea Republicii Moldova în Platforma Globală pentru Acces la Medicamente pentru Cancerul Pediatric. Este o realizare deosebit de importantă, țara noastră fiind printre primele 12 state beneficiare. Astfel, Moldova, alături de țări precum El Salvador, Ghana, Pakistan, Senegal și Sri Lanka, va beneficia de a proces nou, mai eficient de interacțiune cu Platforma Globală, datorită colaborării și cunoștințelor obținute în prima etapă de funcționare a Platformei cu primele șase țări pilot. Conceptul Platformei Globale vizează asigurarea accesului pentru circa 50 de state cu venituri mici și mijlocii, în următorii 7 ani, pentru a asigura medicamentele necesare tratării a aproximativ 120 000 de copii cu cancer, ceea ce va contribui la scăderea semnificativă a ratelor mortalității în rândul copiilor.
”Lupta împotriva cancerului la copii trece de limitele clinicilor și a spitalelor. Este o mișcare globală care impune necesitatea producerii unor schimbări sistemice, consolidării parteneriatelor și aplicarea în practică a inovațiilor” – Carlos Rodriguez-Galindo, MD, Vicepreședinte executiv St.Jude Children’s Research Hospital, Președinte al Departamentul de Medicină Pediatrică Globală, Director St. Jude Global.