Registrul cancerului la copii în Moldova

Existența unor sisteme informaționale robuste în domeniul sănătății este o condiție esențială pentru planificarea eficientă a activităților și distribuirea corectă a resurselor alocate. Pentru domeniul controlului cancerului, existența acestor sisteme este fundamentală, întrucât permite, suplimentar celor menționate, monitorizarea performanței programelor realizate și evaluarea domeniilor pentru acțiuni targhetate  prin transpunerea datelor furnizate de astfel de sisteme în informații de bază pentru autoritățile decidente.

Organizația Mondială a Sănătății a recunoscut  cancerul ca fiind prima cauză a morbidității populației la nivel global și o îngrijorare majoră pentru sistemele de sănătate a statelor, constatând o majorare continuă a cazurilor primar depistate și estimând o creștere a acestora de la 14,1 milioane în 2012 până la 21,6 milioane în anul 2030.

În același timp OMS a recunoscut importanța colectării de către fiecare stat a datelor de calitate înaltă în ceea ce privește incidența și mortalitatea prin cancer a populației, pentru toate grupele de vârstă și tipuri de cancer, inclusiv măsurarea inegalităților, în baza unor registre naționale populaționale de cancer, în scopul aprobării politicilor și acțiunilor corespunzătoare pentru a sprijini atât planificarea serviciilor cât şi realizarea unor cercetǎri asupra ratei apariţiei, supravieţuirii, mortalitǎţii şi diferenţelor între datele înregistrate la nivel internaţional.

Având în vedere faptul că maladiile oncologice la copii sunt esențial diferite de cele la adulți, asa cum s-a discutat în secțiunile anterioare ale prezentei cercetări, Agenția Internațională pentru Cercetare în Cancer (IARC) a elaborat o schemǎ specificǎ de clasificare a tumorilor maligne la copiii pe plan internaţional (ICCC-3 – International Classification of Childhood Cancer versiunea 3), precum și sistemul de stadializare a cancerelor pediatrice recomandat prin Consensul de la Toronto, deoarece particularitǎţile clinice şi biologice ape copiilor îi plaseazǎ în afara sistemelor de clasificare pentru adulţi. Aceastǎ schemǎ de clasificare trebuie sǎ fie folositǎ pentru toate înregistrǎrile de date privind cancerul la copii, pe grupele de vârstă coresunzătoare. Anumite grupuri, cum ar fi, spre exemplu, adolescenții, reprezintǎ o provocare, deoarece ei pot avea atât tipuri de cancer specifice adulţilor cât şi copiilor.

Înregistrarea cazurilor de tumori maligne la copii este necesară în primul rând pentru a pentru a urmări performanțele în tratamentul și îngrijirea copiilor cu cancer și a dispune de rezultate în ceea ce privește  supraviețuirea copiilor prin cancer. În același timp, contribuie la identificarea determinanților care împiedică obținerea rezultatelor așteptate. Spre deosebire de cancerul la adulți, caracterizat prin epidemiologie diferită, tipuri diferite etc., unde înregistrarea cazurilor este axată mai mult pe prevenție și schimbarea de comportamente, în cancerul la copii cel mai importantă este capacitatea de a identifica boala la etapa incipientă și a administra tratamentul necesar.

Registrele populaționale de cancer la nivel național sunt menite să capteze informații despre toți copiii și toți adulții, și prezintă date referitoare la povara cancerului asupra populației prin incidență, pe grupuri de vârstă, sex, perioadă și tipul de cancer. Supraviețuirea prin cancer poate fi raportată doar în corelare cu datele din registrele privind statutul vital al populației. Aceste date sunt foarte generale, și nu servesc scopului pentru care este necesară înregistrarea cazurilor de cancer la copii – evaluarea eficienței tratamentelor aplicate și determinarea supraviețuirii. Aceste scopuri pot fi realizate de către registrele de spital axate pe populația pediatrică, deoarece permit captarea mai multor informații despre fiecare pacient (momentul adresării, tipul de diagnostic aplicat, tratamentul aplicat, supravegherea post-tratament, etc.). datele din acest tip de registre permit realizarea cercetărilor, inclusiv în scop de  monitorizare și evaluare pentru îmbunătățirea calității serviciilor acordate.

Registrele de spital pot servi o sursă prețioasă de date pentru registrul populațional, iar aplicarea măsurilor de interoperabilitate a datelor este capabilă să salveze timp, efort și resurse pentru sistemele informaționale naționale în domeniul sănătății.

În Republica Moldova nu există un registru național de cancer populațional, care ar corespunde tuturor rigorilor menționate mai sus. Înregistrarea cazurilor de tumori maligne este efectuată de către mai multe instituții medicale, pe diferite domenii de specializare, în baza unui set diferite de date. Lipsa unor reglementări clare și uniforme în ceea ce privește înregistrarea pacienților copii cu cancer face imposibilă orice procedură de interoperabilitate între datele deținute de către instituțiile medicale din sistemul de sănătate.

Îmbunătățirile în tratamentul și îngrijirea pacienților cu cancer în Republica Moldova, atât adulți cît și copii, pot fi obținute prin schimbări sistemice ale domeniului dat, și în acest sens Programul Național de Control al Cancerului reprezintă elementul cheie în producerea acestor schimbări. Ne bucurăm enorm, că începând cu anul 2022 în cadrul PNCC au devenit prioritare inclusiv activități destinate oncologiei pediatrice.

Una din aceste activități vizează Dezvoltarea Registrului Național al Cancerului la Copii ca parte integrantă a Sistemului informațional automatizat Registrul național al Cancerului din Republica Moldova (secțiunea 5.1.7 Planul de acțiuni pentru anii 2024-2025 pentru implementarea PNCC, HG292/2024). În acest mod, a fost recunoscută necesitatea abordării problemei de înregistrare și evidență a copiilor cu cancer separat de pacienții adulți, având la bază înțelegerea că maladiile oncologice la copii nu se supun regulilor de înregistrare aplicabile pentru adulți (epidemiologia, tipurile de cancer, axarea pe depistare precoce și screening, prevenția, etc.). Înregistrarea cancerelor la copii urmărește, în primul rând, scopul de monitorizare a performanțelor tratamentului care, în consecință, indică asupra lacunelor și a problemelor existente în domeniu, dar și soluțiile care pot fi implementate.

Asociația ”Viața fără leucemie” a susținut activ ideea implementării Registrului Cancerului la Copii în cadrul IMSP Institutul Oncologic. Am participat în grupul de lucru pentru elaborarea conceptului SIA Registrul Național al Cancerului (2022-2023), proces finalizat cu aprobarea HG 501/2024. De asemenea, suntem parte a grupul de lucru instituțional pentru implementarea registrului cancerului pediatric, aducem contribuția pentru facilitarea schimbului de informații la acest subiect cu experți din țară și de peste hotare, fiind prezentate mai multe modele de astfel de registre.

Registrul pediatric implementat în cadrul IMSP Institutul Oncologic va asigura oportunități vaste de generare a datelor statistice și rapoarte, păstrarea în siguranță a datelor și accesibilitatea datelor pentru persoanele interesate la nivel local. De asemenea, aceste date vor deschide posibilitatea participării cercetătorilor din Republica Moldova la proiecte internaționale de cercetare în domeniul oncologiei pediatrice, având în vedere respectarea standardelor unificate de colectare a acestora. 

Asociația ”Viața fără leucemie” își propune să susțină implementarea Registrului Cancerului la Copii în Republica Moldova și astfel să contribuie la instituirea și fortificarea sistemului de colectare a datelor privind maladiile oncologice la copii în Republica Moldova.