Evaluarea necesităților pentru domeniul oncologiei pediatrice în Republica Moldova

Anual circa 400 000 copii și adolescenți în întreaga lume sunt diagnosticați cu o maladie oncologică. În prezent, în țările dezvoltate rata de vindecare a cancerului la copii ajunge la aproape 80% din cazurile diagnosticate potrivit informațiilor prezentate de OMS. Tratamentul durează o perioadă îndelungată, este intensiv şi complex, iar șansele de supraviețuire satisfăcătoare sunt obținute în urma diagnosticării corecte, prin efortul conjugat al echipei multidisciplinare de medici și asistenți medicali. Însă în țările cu un nivel redus de dezvoltare această rată este semnificativ mai mică.

În Republica Moldova, circa 90-100 un copii sunt diagnosticați cu cancer în fiecare an. Tratamentul este gratuit pentru familii, costurile fiind acoperite din Fondul de Asigurare Obligatorie de Asistență Medicală prin intermediul Companiei de Stat de Asigurări în medicină. Unica secție specializată să acorde servicii medicale pentru copiii diagnosticați cu maladii oncologice este Secția Onco-Hematologie Pediatrică din cadrul IMSP Institutul Oncologic.

Prin Hotărârea Guvernului nr.1291 din 2 decembrie 2016 în Republica Moldova a fost aprobat primul Program Național de Control al Cancerului, fapt ce a evidențiat necesitatea concentrării eforturilor la nivel înalt pentru reducerea poverii cancerului asupra sistemului de sănătate al țării. Este un pas important pentru susținerea dezvoltării acestui domeniu al sănătății populației, însă cu regret constatăm, că atât programul, cât și Planul de Acțiuni pentru implementarea programului vizează preponderent pacienții adulți. Or, la nivel internațional este bine-cunoscut faptul că maladiile oncologice la copii sunt total diferite de cele ale adulților, au o geneză diferită, sunt  catalogate și înregistrate în registre de specialitate în mod diferit, au o abordare în diagnostic și tratament total diferite. Prin urmare, prevederile actuale generale ale Programului Național de Control al Cancerului necesită impetuos a fi divizate și adaptate în exclusivitate pentru a adresa problemele legate de diagnosticul, tratamentul și reabilitatea maladiilor oncologice la copii din perspectivă diferită.

În scopul adresării multiplelor inconveniențe în procesul de diagnosticare și tratament al copiilor bolnavi de cancer, cu care se confruntă pe de o parte, personalul medical antrenat în prestarea serviciilor medicale către această categorie de pacienți, iar pe de altă parte părinții și aparținătorii care îngrijesc de acești copii în spital sau în perioada de remisiune la domiciliu, este impetuos necesară efectuarea unor evaluări comprehensive în ceea ce privește gradul de corespundere a unității medicale față de standardele existente pentru acest domeniu.  În special, se impune analiza contextul național și a indicatorilor de bază, integrarea serviciilor în sistemul de sănătate al țării, identificarea continuă a necesităților și prioritizarea resurselor, etc.

Rezultatele unor asemenea evaluări periodice urmează a fi utilizate pentru fundamentarea inițiativelor naţionale si regionale de modernizare a domeniului oncologiei pediatrice, în cadrul dezbaterilor cu factorii de decizie, inclusiv persoane, ministere, asociații naţionale si societatea civila, precum și în scopul susținerii activităților de advocacy si elaborării agendei in domeniul politicilor de ocrotire a sănătății.

Începând cu anul 2021, Asociația Obștească ”Viața fără leucemie”, alături de echipa de medici onco-hematologi pediatri, a contribuit la organizarea și desfășurarea mai multor activități dedicate evaluării necesităților pentru domeniul oncologiei pediatrice în Republica Moldova.

Masa Rotundă cu genericul „Modalități de identificare a necesităților pentru domeniul oncologiei pediatrice în Republica Moldova”

La data de 15.06.2022 Asociația a organizat Masa Rotundă cu genericul „Modalități de identificare a necesităților pentru domeniul oncologiei pediatrice în Republica Moldova”, în colaborare cu IMSP Institutul Oncologic, la s-a reușit punerea în discuție și identificarea listei priorităților primordiale pe termen scurt și pe termen mediu, necesare a fi realizate în vederea asigurării serviciilor de diagnosticare, tratament și îngrijire a copiilor bolnavi de cancer din Republica Moldova la un nivel minim al standardelor internaționale existente pe acest segment (St.Jude Global Alliance for pediatric Cancer), Childhood Cancer International (CCI), Societatea Europeană pentru Oncologie pediatrică (European Society for Pediatric Oncology (SIOP Europe or SIOPE) etc.)

Această reuniune a fost prima în ultimul deceniu în Republica Moldova care a reunit specialiștii implicați pentru a discuta necesitățile domeniului oncologiei pediatrice. Concluziile discuțiilor în cadrul Mesei Rotunde au fost prezentate către Programul Național de Control al Cancerului, pentru a fi incluse în Planul de Acțiuni pentru implementarea PNCC 2023-2025.

Participarea în PROFILE cu suportul St.Jude Children’s Research Hospital (SUA)

Pediatric Oncology Facility Integrated Local Evaluation (PrOFILE) este o evaluare dinamică comprehensivă a modului de prestare a serviciilor de sănătate, care ajută instituțiile implicate în ridicarea nivelului de supraviețuire a copiilor cu cancecr prin strategii de îmbunătățire bine definite. Evaluarea a fost dezvoltată de către unitatea de metrici și performanțe din cadrul St. Jude Global și face parte din strategia generală dezvoltată de St. Jude Global denumită St. Jude Global Cancer Analytics Resource and Epidemiological Surveillance System (SJCARES).

Prin implicarea echipei IMSP IO în colaborare cu Asociația Obștească ”Viața fără leucemie” în acest proces de autoevaluare instituțională cuprinzătoare, modulară și ghidată, cu durata de circa 9 luni, s-a reușit:

  1. Identificarea părților interesate și prioritizarea soluțiilor pentru îmbunătățirea îngrijirii copiilor cu cancer la nivelul secției Onco-Hematologie pediatrică;
  2. Identificarea problemelor cheie ce necesită atenție și îmbunătățire, concluziile detaliate și scorurile obținute fiind prezentate în două rapoarte personalizate (Raportul descriptiv și raportul pe bază de scor);
  3. Analiza comparativă și urmărirea în timp a progresului la nivel de instituție, prin urmărirea în timp a parametrilor examinate.
  4. Analiza descriptivă a datelor obiective privind starea actuală a Secției Onco-hematologie Pediatrică;
  5. Prescripții care conțin puncte forte și oportunități pentru fiecare din cele 12 module evaluate;
  6. Informații de bază pentru elaborarea recomandărilor pentru părțile interesate și planuri de acțiune solide.

Rezultatele obținute în urma autoevaluării PROFILE au stat la baza dezvoltării domeniilor prioritare de acțiune pe termen scurt si mediu.

Seria educațională pentru planificarea națională de control al cancerului care integrează copiii, adolescenții și adulții tineri (NCCP iCAYA) 2023 cu suportul St.Jude Children’s Research Hospital

Echipa IMSP Institutul Oncologic în colaborare cu Asociația Obștească ”Viața fără leucemie” a fost parte din prima serie de întîlniri educaționale NCCP&iCAYA, organizată de către St.Jude Children’s Research Hospital în calitate de centrul de colaborare pentru cancerul pediatric al Organizației Mondiale a Sănătății. Prin această activitate s-au urmărit  scopurile de a:

  • acumula experiență pentru înregistrarea și monitorizarea cazurilor copiilor cu cancer;
  • îmbunătăți abilitățile de stabilire a priorităților;
  • spori capacitățile de colaborare externă și schimb de bune practici cu alte echipe;
  • îmbunătăți abilitățile de evaluare, planificare, implementare și monitorizare a politicilor publice;

Participarea echipei la seria NCCP&iCAYA a fost o oportunitate excelentă de a învăța din experiența și provocările cu care se confruntă alte țări, precum și de a înțelege modul în care Inițiativa OMS CureAll și instrumentele dezvoltate de St.Jude ne pot sprijini în promovarea schimbărilor.

Cele 3 lecții cheie învățate în urma participării la seria educațională NCCP&iCAYA:

  1. Exte extrem de necesară implementarea cancer registrului pediatric cel puțin la nivel de spital. Datele sunt esențiale pentru planificare și servesc temei pentru imbunătățirea calității și implementarea schimbărilor.
  2. Colaborarea sporită între Ministerul Sănătății, administrația spitalului, medici și societatea civilă în domeniul oncologiei pediatrice este crucială pentru implementarea politicilor publice.
  3. Existența unui Program Național de Control al Cancerului este o cerință pentru a obține sprijinul administrativ guvernamental necesar și finanțarea adecvată. Integrarea pârghiilor precum Coerența, Acțiunea, Responsabilitatea în procesul de elaborare a documentelor naționale de politici în domeniul controlul cancerului este esențială pentru a înregistra progrese în acțiunile menite să reducă povara cancerului la copii în Republica Moldova.

Atelierul ”Contextul Național privind cancerul la copii în Republica Moldova”